5月10日，美美在家中疗养，等待第22次化疗开端。
北京儿童病院儿童肿瘤科主任王焕平易近和大夫们对肿瘤患儿病情进行会诊。
美美在家中独自玩，大年夜多半时光因为担心┞反染，肿瘤儿童只是在家和病院度过童年。摄影/新京报记者 侯少卿
癌童之殇
频袈溻误诊，异地求医后需承担数十万自费医疗费，儿童恶性肿瘤家庭致贫
因为“小光头”，很难一眼看出三岁九个月的美美是个女孩。
大年夜眼睛，眸子黑亮，一笑起来，她脸上就会飘起两朵小粉云。
在她右锁骨下3厘米处，幼嫩的皮肤下似乎塞进一个塑料瓶盖，有个一元硬币大年夜小的肉包突兀而起。用手轻碰，硬的。
这个“小瓶盖”似的物体叫植入式静脉输液港。两年前，美美妈咬着牙，花一万多元为美美装上它。
循着它，会发明她左侧脖子下方，有个模糊的刀口，琅绫擎埋着一根像血管一样的输液管。
她，是一个尤文氏肉瘤患者。2014年9月，大夫在一岁的美美腹腔内掏出一个17.8厘米的恶性肿瘤。
据全国肿瘤防治研究办公室的数据显示，在2000年到2010年这11年间，儿童恶性肿瘤发病率呈明显上升趋势，平均每年增长2.8%。世界卫生组织的数据显示，恶性肿瘤已成为除不测创伤以外儿童的第二大年夜逝世因。
儿童恶性肿瘤重要分血液体系肿瘤（白血病）和实体瘤两大年夜类。个中儿童实体瘤占比较大年夜，如神经母细胞瘤、视网膜母细胞瘤等。
然而，与逐年增长的发病率不相匹配的，是基层医务人员对儿童实体肿瘤认知不足导致的误诊、是医疗资本分布不均衡带来的异地求医以及异地求医后较低的报销比例。
这折射出我国深化医改中诸多灾啃的“硬骨头”。受访者认为，基层医疗程度亟待进步，分级诊疗体系还需深化，而大年夜病保障程度有待进步。
自负年夜两年前安上输液港，它就陪着美美接收了21次化疗。在将来一年笆攀里，还有9次化疗和20多次放疗等着美美。
问诊歧途
有的误诊长达半年，错过最佳治疗期
2014年8月，即将一岁的美美肚子胀大年夜起来，还伴跟着反复低烧。
美美妈带她去了北京通州区一家病院。大年夜夫诊断为胀气，开了药。但药品并没阻拦美美肚子左侧更加鼓┞吠，越来越硬。随之而来的是严重腹泻，呕吐也越来越频繁。
大夫缺乏
一个月内，美美妈先后带她去了三次病院，三位不合的大夫按照胀气、积食和发烧来给美美治疗。直到9月13日凌晨，美美因苦楚悲伤在床上一向翻腾，气若游丝。
美美爸妈带她赶到首都儿研所挂了急诊。做CT后，大夫说，美美肚子里有颗肿瘤，长度约15厘米。美美妈后来才知道，这是一颗尤文氏肿瘤，属于恶性肿瘤的一种。发明时，已经处于中晚期。
“一些病人辗转来到我们病院的时刻，我们总会感慨，怎么耽搁这么长时光？”北京儿童病院儿童肿瘤科主任王焕平易近说。
二十多年儿童肿瘤的临床工作中，他见到很多因耽搁导致错过最佳治疗时光的病例。
“我在讲课时一向强调，每个省都有儿童病院，每个市的病院都有儿科。固然让他们都能开展儿童肿瘤的┞凤疗是不实际的，但即使不做，不克不及不懂”。
王焕平易近说，很多儿科大夫对儿童肿瘤懂得太少，这是产生误诊的重要原因之一。儿童肿瘤早期症状多表示为：上腹部肿块、腹痛、发烧、血尿、高血压等。
全国政协委员、河南肿瘤病院副院长花亚伟也是一位肿瘤外科大年夜夫。
在各地讲课时，王焕平易近会给学员展示几张恶性肿瘤成长至晚期而出现严重畸形的┞氛片，以期让各地的大夫学员们直不雅地懂得到，耽搁诊断给患儿带去的苦楚。
那个静脉输液港，是一栽种入体内的血管通道体系。戴着它，护士就不再为找不到血管而发愁，美美的身上也会少了很多针眼。
“在临床诊疗中，很多罹患恶性肿瘤的孩子一成就是晚期。”作为大夫，面对很多晚期的恶性肿瘤也无力回天。这一现象让贰肉痛。
客岁全国两会时代，他递交了一份关于“加强儿童恶性实体肿瘤诊治”的提案。
他说，儿童恶性实体瘤发病率较低，病症具有较强的隐蔽性，"大众,"甚至很多处所病院的大夫对该病闻所未闻，导致患儿被误诊、漏诊，大年夜量患儿误诊时光长达半年，严重耽搁了治疗时光。
求医遇挫
屡吃“闭门羹”，辗转异地治疗
客岁7月，一岁九个月的女孩琳琳被陕西汉中的一家病院确认体内长了肿瘤。
这所病院建议琳琳家急速带她“去上级病院”，随后她转至西安一所三甲病院就诊。然而，这所病院的肿瘤科不接收儿童，儿科说不克不及治疗肿瘤。
接着，琳琳一家去了本地一家儿童病院。大夫看完检查结不雅后说，“我们看不了这个病，这个病治不好。你们别看了，归去吧。”
这是西北地区最好的儿童病院之一，琳琳妈当场瘫软在大夫的办公室里。
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