艾条是别人送的，还剩下20余根。点燃艾条后，将燃烧的一头插入艾灸盒里，艾灸盒放在欣欣的肚脐处，一股烟气升腾起来慢慢散开。
一个月800元的房租，已是一家人沉重的包袱。为了省钱，他们曾住过月租150元的地下室：不见光、渗水潮湿，老鼠甲由到处跑。化疗后，免疫力降低的欣欣很快就在如许的情况中感染。
欣欣一家来自宁夏固原市西吉县，祖辈都在庄稼地里刨食。2015年春节后，欣欣爸妈就带着3岁的女儿来京求医。
家里的蓄积早就用光了。欣欣爸在北京做零工，出苦力，迁居具，搬货色。实袈溱凑不到钱时，欣欣爸还曾去乞讨。
今朝，我国儿童肿瘤的治疗重要分为两种模式：一种是综合性病院或在儿童病院中设立肿瘤科，另一种模式是在肿瘤病院有一部分大夫专门看儿童肿瘤科。而在我国五大年夜肿瘤中间中，只有天津肿瘤病院和中山大年夜学肿瘤病院设立了儿童肿瘤科。
这是一个特别的“北漂”群体，因医疗资本分派不均而被迫跨区域就医。他们为给孩子治病，没有固定工作，只能靠发传单、做小时工、出苦力赚的菲薄收入维生。
多年的┞凤疗经验，让王焕平易近很懂得“北漂家长”群体。他说，因为大年夜约一半儿童恶性肿瘤在2岁阁下发病。这意味着，患儿的父母可能是刚娶亲不久，蓄积很少。这就须要全部家庭的投入，其实花的昵嘞一辈的钱。
他在处所讲课时发明，很多病人家庭遭受不起费用或没有信念，放弃治疗的情况很多。然而儿童肿瘤的治愈率是比较高的，广泛认为国外有80%的治愈率，国内也能达到70%。
“一些患儿的家庭本来是中产，一旦孩子患病后，这个家庭就完全分开了以前的人生轨迹。他们告退在北京租房子陪孩子看病，一住就是一两年，没有经济收入。”
花亚伟也说，儿童恶性实体瘤治疗一般须要一至两年，采取化疗、手术、放疗、造血干细胞移植、靶向治疗、免疫治疗等综合办法，治疗所需费用昂扬，正常治疗费用需数十万元，不少家庭为救治孩子败尽家业。
“欲望当局部分熟悉到，弗成能每个处所都有才能治疗儿童恶性肿瘤，建立起如许的┞凤疗团队是异常艰苦的。”王焕平易近说，患儿家庭被迫异地就医，应当对恶性肿瘤儿童在保障政策上倾斜。
查访中，来自宁夏、河南、四川、陕西等地的多个患儿家庭表示，因为异地就医，儿童恶性肿瘤的报销比例占30%阁下，还不包含一些价格昂扬的进口药物。每月一次的化疗花费大年夜约一万多，报销周期长，难解“燃眉之急”。
其实，国度层面曾出台多个文件为大年夜病家庭以及困境儿童“兜底”。然而，多位患儿家长表示，并不见处所当局落实文件精力。
2015年4月，国务院办公厅转发平易近政部、财务部、人力资本和社会保障部、卫生计生委、保监会等部分《关于进一步完美医疗救助轨制周全开展重特大年夜疾病医疗救助工作的看法》，明白“对因病致贫家庭宿疾患者可设置起付线，对起付线以上的自付费用赐与救助”等办法。
在客岁，国务院也印发《加强困境儿童保障工作的看法》，个中明白“对于艰苦的宿疾、重残儿童，城乡居平易近根本医疗保险和大年夜病保险赐与恰当倾斜，医疗救助对相符前提的恰当进步报销比例和封顶线”。
美美妈曾拿着这两个国度文件向故乡四川省宜宾市筠连县当局寻求增援，获得的答复是，重特大年夜疾病医疗救助实施属地治理。根据四川省规定，儿童恶性肿瘤不属于20种重特大年夜疾病医疗救助病种之一。
花亚伟建议进步医疗保障待遇，将儿童实体肿瘤治疗列入大年夜、特病医疗保险范围，进步报销比例，建立儿童肿瘤治疗国度基金，支撑肿瘤患儿保持治疗。
他说，今朝我国各省市已将白血病纳入大年夜、特病医保报销范围，报销比例在70%-90%不等。但对儿童恶性实体瘤，医保机构并未将其列入大年夜病保险范围，报销比例不到40%。
在两年零五个月的治疗后，美美家外债40万元，后期医疗费用还需二三十万元。“如今每次化疗前都要四处筹钱，我的孩子不克不及因为钱被放弃”。
新京报记者 李丹丹
来源：新京报
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