西安的夏天，空气都是烫人的，她却全身发冷。走出病院，站在人流不息的旷地上，琳琳白发的奶奶和年青的父母，站在骄阳骄阳下哭作一团。
在同伙赞助下，他们来到北京儿童病院。住院后，琳琳接收了化疗、肿瘤切除、术后化疗。如今，她正在进行第13次化疗，迹象转好。
奔忙多个病院，屡吃“闭门羹”。如许的曲折是很多儿童恶性肿瘤家庭在求医时的合营经历。
每次换个病院求医，他们心坎就燃起一点欲望；当大夫以“治不了”等原因拒绝收治后，他们又陷入掉望。跌跌撞撞，直到经人指导后辗转到北京、上海、天津、广州等地的病院。
8平旦的房间，正对门的两墙之间，紧紧挤着一张双人床和一张单人床。
天津市肿瘤病院儿童肿瘤科主任阎杰说，在该科室收治的病儿中，外埠病儿占到75%阁下，是病院所有科室中最高的。
她说，很多处所儿童病院对儿童实体肿瘤束手无策，碰到儿童恶性肿瘤只能往外推。儿童肿瘤方面的医疗资本不均，因而病人集中在几所病院内。
在北京儿童病院儿童肿瘤科，外埠患儿所占的比例更高。王焕平易近说，科室里收治的患儿都来自全国各地，收治的患儿以疑难重症的为主。
“如不雅碰到相对简单的手术，我们会劝患者去其他病院。我们科室只有14张床位，他们等不起”。
王焕平易近认为，大年夜实际角度出发，小儿肿瘤外科弗成能满地开花。这必定请求科学合理地设备医疗资本，大年夜力履行“分级诊疗”。
王焕平易近给出具体建议，北京、上海、天津、广州等大年夜城市的儿童肿瘤综合治疗团队专攻疑难重症。往下一级，在华南、华北、西南等区域建立区域儿童肿瘤治疗中间。
在客岁全国两会递交的提案中，花亚伟也对医疗资本分派提出建议。
他建议，以今朝我国儿童恶性实体肿瘤治疗较为先辈的北京、天津、上海、广州等地为基地，加大年夜对儿科大夫的培训力度。加强儿童恶性实体肿瘤临床、基本研究和药物研发。
除了宏不雅层面医疗资本分派外，病院内对于“儿童肿瘤”的科室扶植也是存眷点。
花亚伟呼吁，加强儿童恶性实体瘤诊疗才能扶植，在区域性肿瘤病院、儿童病院或综合性病院应建立儿童肿瘤治疗专科。
儿童肿瘤科招人，新大夫不肯来
主刀大夫每做一次神经母细胞瘤的切除手术，就像怕踩到地雷一样当心翼翼。
多个罹患恶性肿瘤的孩子的求医之路都十分曲折。他们更加胀大年夜、发硬的腹部被一些处所大夫诊断为积食、胀气等，甚至不少人说“幼儿肚子大年夜是正常的”。
他们找到这间位于通州区马驹桥镇辛屯村里的出租房。没有厨房，人们都在自家门口支起桌子，搭削发易的灶台。对门之间的过道就成了一个公共厨房。
做手术切除，这就须要“劈开”肿瘤，当心深刻，精确地找到大年夜血管，又不克不及碰着和损掉。主刀大夫既要把肿瘤一点一点地切走，又要保持血管无缺。手术刀不克不及有毫厘误差，一旦血管破了，患儿就会大年夜出血，危及生命。
神经母细胞瘤被称为儿童“癌王”，被认为是最复杂难治的儿童恶性肿瘤之一。它是神经来源的肿瘤，挨着大年夜血管发展，很轻易包绕着大年夜血管。平日，它长在颅内、颈部、纵膈、腹膜后。
客岁，北京儿童病院儿童肿瘤科进行了约400台疑难杂症的外科手术，个中神经母细胞瘤占一半。平均一辞吐科手术的时光是5-6个小时，有的可能持续十几个小时。
然而，儿童恶性实体瘤进展敏捷，短期内就会出现淋巴转移、骨转移、骨髓转移等情况，导致肿瘤由一期敏捷进展为四期。治愈率由80%降低为20%，增长了治疗的难度和费用。
王焕平易近说，儿童恶性肿瘤的治疗效不雅相较成人癌症更好，大夫尽量想办法保存器官和功能，为了让孩子们有优胜的生计质量。大夫的一个决定，就影响着孩子的平生。
花亚伟对近况并不乐不雅，他说，因为很多处所病院大夫对儿童恶性实体肿瘤认知有限，部特别科大夫接诊后在未明白病种，未进行术前化疗的情况下草率手术，导致肿瘤出现转移或瘤体切除不净，增长了后期治疗的难度。
是以无论临床手术，抑或治疗筹划，都对大夫的临床经验提出极高请求。在我国儿科大夫广泛缺乏的背景下，儿科肿瘤人才的稀缺抵触更是凸显，能自力主刀切除肿瘤的儿科大夫更少。
据国度卫计委客岁颁布的数据，我国每千名0-14岁儿童儿科执事迹助理）医师数为0.53人，今朝平均1800多个儿童有一个儿科大夫。这远低于世界重要蓬勃国度，儿科执事迹助理）医师存在较大年夜缺口。
天津市肿瘤病院儿童肿瘤科主任阎杰说，每年雇用时，第一自愿就奔着儿童肿瘤科来的几乎没有。因为成人肿瘤比较多见，病例多。而儿考场例少，病种又多，很难做学术研究、出文┞仿。
“一些年青的大夫认为这里不轻易出学术结不雅，然而晋升又有论文等请求。所以一些年青人大年夜收入、往后的成长等多方面推敲，不肯意到儿童肿瘤科。”
作为儿童肿瘤科主任，王焕平易近深有领会：儿童肿瘤科是一个小科室，难度大年夜、风险高，也比较累。
他说，我国没有充分建立起专科大夫的轨制，包含专业的培训。因为儿童肿瘤发病率总体不算高，是以医学院的教授教化内容也不会深刻周全，甚至以前挡裉科书对儿童肿瘤特点的描述都存在误差。
对于儿童肿瘤出现的严重“误诊”现象，花亚伟分析称，就是因为很多大夫对这个工作的认知不足。这须要大年夜医学院就开端培养，要在教材里表现儿童肿瘤，甚至将儿童恶性实体肿瘤作为零丁课程列入临床医学教导。至少让一些大夫在碰到患立时，有如许的警醒和意识。
报销困境
儿童恶性肿瘤被拒大年夜病医保门外
5岁半的欣欣躺在床上，皮肤惨白，像打蔫了的小花朵。她是一个神经节母细胞瘤患者，做过41次化疗。没凑够钱，她的第42次化疗已比预准时光晚了8天。
房里漫溢着熏艾草的味道。化疗后，欣欣的血小板指数很低。据说艾灸可增长血小板，欣欣爸为省下去病院的钱，就在家为女儿熏艾灸。
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