这是一粒淡黄色的药片，指甲盖大年夜小，没什愦味道，吞咽起来竽暌剐些艰苦，但5岁的笨笨已经习惯了。天天晚上8点，他都邑大年夜妈妈张芸手里接过药片，一口吞下，然后持续看书或玩耍。有时到点了，他还会主动说该吃药了。
以前两年多的时光里，他的生命都和这种名为“巯嘌呤片”的片剂紧紧拴在一路。这种药物是包含儿童急性淋巴细胞白血病在内的多种白血病的“救命药”，贯穿全部治疗过程。“如不雅在保持期治疗内停止服用这一药物，将大年夜大年夜影响这些患儿的经久生计效不雅。”上海新华病院小儿血液肿瘤科主任袁晓军说。
大年夜客岁11月起，这种救命药在各地药房进入缺货状况，到本年3月，病院门诊都买不到它。“只有病情严重到住院了，大夫才会给开几片济急。”张芸告诉笔者。据估计，仅在上海新华病院，比来5个遭受影响的患者就接近百名。
11月20日，李克强总理专门作出批示，请求有关部分“将心比心”“特别特办”，切实解决患儿家庭的“用药之痛”。
“宁可涨价，也不欲望断货”
在张芸看来，上海儿童医学中间是个“有朝气”的处所。家长手里举着的平板电脑时常带来笑声。门诊室外，男孩子大年夜多坐不住，在走廊里跑过来，跑以前，还会逗别家的小同伙。只是他们很多戴着口罩，轻易累，有的头发掉落光了。
家长坐在椅子上，操着遍地所言，“我家的是急淋L2B”“我们是M5”交换着病情。他们一眼就能看出谁是新来的病友，然后七嘴八舌问病情、给建议、拉家常，然后加上微信、拉进儿童白血病患者家眷的群里。
张芸加了好几个群，有全国层面的交换群，有到上海儿童医学中间看病的病友群，还有专门购买药品、交换信息的群。有人会问孩子拉肚子、皮疹怎么办，问的最多的┞氛样哪里能买到救命药。有关巯嘌呤片的消息总能让大年夜不二言的人出来询问靠不靠谱。
2016年事尾，病院门诊还能买到巯嘌呤片，张芸还帮福建老家的病友代购过，“那时供给就已经有些重要了，挂一次号只能开出一瓶。”张芸告诉笔者，网上预约挂号不到30秒就会抢完，现场不加号的话，只有3个号，“有时前一天晚上开端去等着都不可。”
到了本年三月，她只能经由过程外埠药店，以80元一瓶的价格购买。直到比来，这个数字变成了163，还不必定能买到。这款药品的订价是57.2元，够吃一个多月。
没有人会在乎具体的价格——对急性淋巴细胞白血病患儿来说，这是化疗后，克制和杀灭体内残留的少量癌细胞的救命药。一旦停药，前期的治疗可能功亏一篑。“每次药瓶见底，都邑慌得不得了。”张芸说。巯嘌呤片轻易受潮，她把钙片、零食里的干燥剂全部塞到存放巯嘌呤片的药盒里。
今朝，市情上的巯嘌呤片重要由陕西兴邦药业和浙江浙北药业两家公司临盆。2016年，两家公司均已停止相干临盆线，后者的最后一批药物临盆于2015年7月，有效期至2018年6月。
在和病魔的┞方斗中，笨笨先取得了小胜，进入保持期。除了每两个月去上海做一次检查，笨笨只须要按时服药就能控制病情。对每一个家庭来说，这是空费时日的消费┞方。
断药的惊恐覆盖着每一个患儿家庭。比来一年，病友陆续在位于广西、广东、安徽的药房里发清楚明了巯嘌呤片，消息在各个群里转发，库存很快被清理掉落。群里还传播过“问题出在采购上”等说法，“我们都没法知道，只能信赖这些小道消息”。后来大年夜家才得知，药品断供是因为厂家停产，“然后价格很快上涨了很多多少，受不了”。
“花钱的处所太多了，每一分钱都要计较”
和来看病的大年夜多半家庭一样，张芸和丈夫没怎么竽暌固豫就辞了工作，带着孩子大年夜福建老家来上海看病。“这边前提好，孩子还太小，一小我照顾不过来。”
求医问药的生活并不轻松。笨笨第一期治疗时光是8个月，要时不时到病院检查，只能在病院邻近租房子住。
每个月3600元的房租，换来的是不到30平方米的斗室间，摆下一张床一个衣柜和一个沙发后，就不再有回身的空间。天天晚上，张芸抱着笨笨和来协助的白叟睡在床上，丈夫只能睡沙发，两条腿垂在沙发外。
对他们而言，干净和安静是必须的，患白血病的儿童抵抗力很弱，轻易生病。8个月时光里，家里的支撑跨越20万元，因为异地治疗，报销额度不到2万元。“我们还算荣幸的，其间只发烧了一次，花了1万多元。”
和化疗期动辄上万元的支撑比拟，购买巯嘌呤片的费用可以忽视不计，张芸都没在意这种药。但到了保持后期，“花钱的处所太多了，每一分钱都要计较。”
除了价格上涨数倍的巯嘌呤片，本来须要一周服用一次的甲氨蝶呤，价格大年夜17.6元100片，上涨到40元16片，本来10元一支的长春新碱只能用100多元一支、用量翻倍的长春地辛替代。笨笨对长春地辛很敏感，一次打统?居就发烧了，这对白血病患儿是异常危险的工作。
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根据国度食物药品监督治理总局官网，国内共有6家药企具有巯嘌呤片的临盆赞成文号，赞成日期均在2015年。笔者逐个接洽后得知，除浙江浙北药业外，其它药企均未临盆巯嘌呤片。
浙江奥托康制药集团负责人告诉笔者，公司停产巯嘌呤片已经20多年，重要原因是原材料供给不足，难以购得。固然公司具备临盆批文，但恢复临盆至少须要半年时光，“获得认证、核查工艺、采购原辅料、包管质量和供给的稳定性都很费时”。
张芸回想，后来上海儿童医学中间血液肿瘤科的大年夜门上总会贴着巯嘌呤片的购买方法，“应当是院方接洽了处所的药店”。固然只能任凭对方开价，但所有的家长都“宁可涨价，也不欲望断货”。
视觉中国供图
一位家长告诉笔者，她本年6月接洽陕西兴邦药业被告诉，停产是因为无法购得原料药，已向本地相干部分申请临盆天资。后来她多次联络，每次获得的答复都是“快了快了”。根据陕西兴邦药业的说法，临盆巯嘌呤片所需的原料药今朝“被垄断了”。
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