肌萎缩症女孩将画画当成精神支柱:感觉不再是废人
2018-01-22 10:31:35 来源：
静冉家里开的饭铺叫“易为春菜馆”，取意“近水楼台先得月，朝阳花木易为春”
多年来，静冉父母一向靠做餐饮工作保持身活、为静冉治病、供姐姐上学，“二十几年前我俩在餐馆里打工了解，后来孩子生病我照顾孩子，老公一人打工挣钱，每月五六千块钱根本不敷孩子治病”，为了赚出治病钱，夫妻俩在黉舍门口卖过盒饭、摆过摊。
静冉妈妈很早就参加了一个叫“SMA之家”的QQ群中，在这个QQ群中有一千多患者及家庭成员，在群里他们经常分享患者生活中的点滴，互相鼓励。
今朝国内还没有治疗SMA这种疾病的药物，然则可以经由过程二级预防来降低患儿的出身。宋大夫解释，“SMA的二级预防主如果产前诊断。针对已经生育过SMA患儿并经基因检测确诊的家庭，再次生育时经由过程产前诊断技巧来断定胎儿是否患有SMA，胎儿父母以此决定是否持襟怀胸襟胎，即可达到对风险家庭的产前预防。妊妇携带者筛查是近几年慢慢推广的SMA二级预防项目。经由过程筛查通俗妊妇人群中的携带者，对孕赞成妃耦均为携带者的家庭，检测胎儿的SMA致病基因是否存在纯合缺掉突变，当胎儿为SMA患立时，经由过程父母是否持襟怀胸襟胎，同样达到了对通俗家庭产前预防的效不雅。”
文/法制晚报·看法消息 记者 李阳煜
图/法制晚报·看法消息 记者 杨小嘉
原标题：13岁肌萎缩症女孩：用画笔撑起明天
来源：法制晚报
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